【難病の少女】上半身の成長が止まらない!「ベビー・ハルク」と呼ばれた少女の姿

「CLOVES症候群」とは



ジョニさんは当時の担当医から「赤ちゃんに血管奇形があるかも」と言われていました。専門医の診察を受けることを勧められたので、専門医に診てもらうことにしたジョニさん。専門医は羊水を抜き取って遺伝子検査をしてみたのですが、胎児に起こりえる病気のテストをしても、どれも正常だったといいます。

そして2015年4月13日にジョニさんは出産をすることとなりました。ただ、赤ちゃんは子宮内で適切な呼吸をしていなかったので、帝王切開をすることになったのです。ジョニさんは女の子の赤ちゃんを産み、マディソンちゃんと名付けられました。ただ、ジョニさんは出産から数時間経過するまでマディソンちゃんに会うことはできませんでした。それは、マディソンちゃんが胴体に奇形を持っていたからです。マディソンちゃんは下半身に比べて上半身が大きく膨らんでいます。赤ちゃんの体なのに上半身だけは、ボディビルダーの体がくっついているような光景です。



マディソンちゃんが生まれたのはフロリダの病院だったのですが、彼女に対処する専門医がいなかったのでテキサス州にある小児科専門病院「テキサス・チルドレンズ・ホスピタル」に転院することとなりました。

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